電子カルテから直接生成するリアルワールドデータであるJ-CKD-DB-Exを活用する。これを母体として、IgA腎症、ネフローゼ症候群、RPGNを対象とした疾患別DBを構築している。また難治性腎疾患に分類される他の腎臓病の有病率も調査する。本DBは電子カルテ上でCKD該当例を自動判別し、臨床情報を一挙に収集するものであり、研究者への負荷は最小化されている。全国21大学病院が参画し、2014年から縦断的にデータを収集し、2023年末時点で45万9000人以上のデータを収集している。ランダム化比較試験（RCT）のエビデンスレベルが高いとされるが、RCT実施は容易ではない。特に希少難治性疾患では、対象患者数が少数であり、RCTによるエビデンス構築は容易ではない。 本研究によって、持続的かつ自立的（低負荷）難治性腎疾患データベースの構築が可能となる。RCT実施が困難な希少疾患に対して、RWDに基づくリアルワールドエビデンス（RWE）を構築し、ガイドラインに反映させることが可能となる。希少難治性疾患の診療の質向上、医療最適化に資する医療ビッグデータの活用法を提示できる。